抖音上为什么那么多的罕见病宝宝(抖音生病的宝宝都是真的吗)

随之而来的，除了夸赞，更多的都是质问母亲为什么要让孩子这么小就出来“抛头露面”？又是因为何种罕见的病导致这么可爱的宝宝成为植物人？各位观众点个赞，长按不放有惊喜出现。

最开始，大家都是因为蓝妮妮的长相，而喜欢上小萌娃。属于孩子的稚气脸蛋上，有着一双大大的眼睛，五官的比例长得恰到好处，再加上妈妈给她做的一些小发型，粉雕玉琢的模样任谁看了都会心动。

但随着妮妮的爆火，妮妮妈妈就开始发布一些关于妮妮的情况，表示妮妮得了一种很罕见的疾病，常年听着谨防诈骗的网友们，就开始警惕起来，不由分说的就给妮妮妈妈扣上了“骗子”的标签，但事实真的是这样吗？

蓝妮妮出生在2016年，当她还是个小婴儿的时候，葡萄般的大眼睛格外引人注目。妮妮的爸爸妈妈都是普通人，看着软软糯糯的小可爱，他们当然也曾自豪过“两人遗传的真不错”。妮妮完全就是挑着两人的优点长出来的。漂亮的女儿徒增了他们对未来更多的憧憬，夫妻俩设想了很多场景，无一例外都是要好好陪伴妮妮，带她度过一个非常有趣的童年。

但日子一天天过去，妮妮的发育似乎比别的孩子都晚一些。6个月时，妈妈发现妮妮的头不能自己竖起来，手也抓不住东西，这些是一般孩子在4个月就能做到的事情！于是，她怀着一份忐忑的心情，决定带着妮妮去医院检查一下。

听完妈妈的叙述后，医生就直接表示妮妮很可能是有点问题，为了更严谨一些，就建议妈妈带妮妮进行一些检查，最后得出的结论，印证了妮妮妈妈的担心。孩子发育迟缓，以后会比同龄人稍微笨一些。虽说她也猜到了结果，但还是忍不住伤心，可转念一想，起码孩子身体健康，这一点就让她大松一口气。

然而没过多久，妈妈就发现，妮妮不只是比其他孩子笨点，问题似乎更严重！妮妮很安静，把她放在那里，一发呆就能发好几个小时，任凭别人怎么逗她，都没反应。似乎接受不到外界的信号，就那样定定地沉浸在自己的世界里。村子里是最藏不住秘密的地方，妮妮成了那些人闲谈的主要人物，无一不是围绕着“有病”这个词汇。

巨大的压力之下，妮妮妈妈更害怕了，带着已经1岁的妮妮去了更权威的大医院。这次检查让妈妈陷入了深深的自责中，因为报告中所显示妮妮的病因是“大脑缺氧”，而在生妮妮之前，医生叮嘱过她，她需要吸氧三天，可她只吸了一天。妈妈就觉得，都怪自己没有听医生的话，所以才造成妮妮如今的样子。

一时间所有的负面情绪全部爆发，妮妮妈妈甚至生出了“把妮妮丢在地铁口”的想法，可看到妮妮坐都坐不住时，她又好担心妮妮会撞头。就这样，两人在地铁站呆了好久。最终，她还是不忍让妮妮一个人自生自灭，毕竟这是因为她自己的过错，造成了妮妮痴呆的模样，为什么还要对她做出二次伤害呢？

随后妮妮妈妈开始全心全力地照顾妮妮，为妮妮竭尽所力。为了让妮妮得到好点的治疗，妮妮妈妈就跟奶奶离开了老家，在医院旁租了个能够遮风挡雨的住所，家中的开支全靠丈夫奔波。

在这期间，丈夫因为长时间的劳累，加上对妮妮的担心，病倒得非常突然。可妮妮这边更离不开妈妈，所以在爸爸做手术时，妈妈根本无暇顾及他，全靠他自己挺过恢复期。

夫妻两人，都为妮妮拼尽了全部，为的就是有朝一日，妮妮能开口叫声爸爸妈妈，但他们并没有得到上天的眷顾。夫妻俩把自己的存款用完了，妮妮没好；两人又把能借的钱都借遍了，妮妮还是没好，这样发展下去，妮妮的治疗将面临中断！

妮妮妈妈一直都不愿意让女儿生活在别人的谈论中，她认为女儿会好起来的，不想让她在小时候，白白落得一个“傻子”的昵称，所以就将女儿生病的消息控制在一定范围内，但这个范围中，已经没人能再帮助他们了。

思考良久后，夫妻俩还是在网络上发起了募捐。让更多人知道了妮妮的病情，这样才能给女儿更好的治疗，就是在极度困难的情况下，妮妮妈妈从别人的口中得知，社交平台上发一些视频，运气好就会得到礼物，并且礼物可以变现。

抱着试一试的心态，妮妮妈妈开始给女儿拍摄一些可爱的视频，一开始关注的人很少，收益很低，但每当看到网友那么喜欢妮妮，她就有了更多的勇气帮助妮妮抵抗病魔。

随着妮妮越来越火，质疑的声音开始层出不穷。对此妮妮妈妈看得很开，毕竟鼓励她的人占了大多数。过于在意那些不好的言论，反而会对不起一直支持她的人。这个世界上，善良是大部分人的常态，网友知道了妮妮妈妈的困难后，即便她没有到处低声下气的求助，人们还是自发的为她找了很多方法，甚至还有医者主动向她伸出援手。

湖南的一位医学博士向妮妮妈妈详细地了解了关于妮妮的症状，随即便表示这样的症状应该不是因为缺氧导致的。医生的话让妮妮妈妈的心理压力顿轻，被确诊为“缺氧”是她一生的痛。为了得到更确切的消息，她给医生寄去了血样检查，结果却犹如晴天霹雳。

妮妮不是因为缺氧导致痴呆，而是因为基因病，并且还是一种非常罕见的基因病。医生说，这是治不好的，这种病以后会慢慢退化，直到变成植物人！看着身边的漂亮女儿，夫妻俩都不甘心，虽然医生说没得治，但万一可以康复呢？这几年妮妮没有退化过，是不是说明治疗是可以有效果的？

他们始终不肯放弃，去了医疗条件更好的北京。因为湖南医生只是用血样做了个检测，到北京后，医生就先说了报告得不详细，准备再做一次。医生的话，让妮妮妈妈心中再次燃起了一丝希望，只要不是“神经退行性病脑铁沉积症6型”，妮妮就有可能像正常人一样生活！

然而现实却又给了她一击，在她看来，妮妮往日的治疗中，一点都没有退步的现象，反而一直在进步，可等结果出来后，那个罕见的病名依旧存在于妮妮的检测报告中。面对相同的结果，她只能选择接受，消化了妮妮肯定会退化的说法后，她还是希望世界上会出现奇迹。

后来他们回到了之前的生活方式，爸爸负责赚钱，妈妈负责照顾妮妮，谁也没有再想过医生那信誓旦旦的“治不好”。在当下，妮妮的表现就是说明治疗有效果，那为什么非要先去看结果呢？

治疗的效果虽然不大，但几个疗程下来。妮妮已经可以自己坐着了，这就是个非常明显的进步，接着，妮妮学会了爬行，也开始对人声起反应，还能够明白“亲一下”是什么意思，甚至开始主动表达自己的想法，她一点点的进步，似乎向我们诉说着，世界存在奇迹！

如今，妮妮已经5岁了，她的每一步都在朝着更好的方向发展，或许这个小天使不会像寻常孩子一样活泼，但希望她以后的生活能够一直在幸福中，平安顺遂！

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